Vaincre la Mucoviscidose
VAincre la Mucoviscidose
Crée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose. (Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose) est reconnue d'utilité publique depuis 1978 et menbre du Comité de la Charte de déontologie sociales et humainitaires.
Elle regroupe des patients, des parents, des médecins, des chercheurs, des sympathisants et est animée par des bénévoles et des permanents au Siége à Paris. Elle dispose également de délégations régionales et départementales. Comme son nom l'indique, elle a un objectif: Vaincre la Mucoviscidose.
L'association a fixé quatre priorités:
Guérrir la mucovisidose en soutenant et en finançant la recherche
Thérapie génique, infections et inflamations, molécules pharmacologiques, recherche clinique.
Soigner la mucovisidose en soutenant et en améliorant la qualité des soins
*Subvention aux centres de soins, suivi de la mise en place des Centres de Ressources et de Compétences et du dépistage néonatal, observatoires épidémiologique, formation des soigants.
Vivre mieux avec la mucovisidose en améliroant la qualité de vie des patients
Soutien direct et individuel aux patients et aux familles (aides financières, maternité et morale personnalisées), prise en charge collective de la maladie (pression auprès des Pouvoirs publics).
Sensibiliser le grand public à la mucoviscidose et informer parents et patients
Manifestations et collecte de fonds, Pouvoir publics et aprtenanires, comunication interne et externe (bulletin trimestriel, brochures thématique, site internet...).
